​“企鹅病”妈妈赌上性命怀孕，孩子却遗传了她的病，只好忍痛引产

“企鹅病”妈妈赌上性命怀孕，孩子却遗传了她的病，只好忍痛引产

“所谓的奇迹到底只存在于电视剧里的故事情节，理想生活中的版本，要比电视剧困难的多。”躺在病床的赖敏抑止不住心中的不舍痛哭起来，她多么想成为一个母亲，让她的生命能够在孩子的身上持续，可这一切在做过引产手术后，都化作泡影。赖敏是一名企鹅病患者，她的母亲因这个病分开人世，而如今她未出生的宝宝也遗传了她的病，她不得不选择放弃。

早在2014年，赖敏的故事为大家所熟知。她从小就患有遗传性小脑性共济失调，俗称“企鹅病”。在医学上的解释病症为走路摇摆、言语不清、吞咽艰难。发病后她可能就会走向生命的终点。到了二十多岁，病情加重。她不再能本人站立，只能坐轮椅。生活中，男友丁一舟慢慢成了她独一的依托。她和男友从广西柳州动身，方案在中国的幅员上走出一个“心形”。图为他们在广西209国道前往武宣县，带着狗狗阿宝一路骑行。

2015年元旦刚过，男友拉着轮椅上的赖敏，带着狗狗阿宝，推着单车，背着50多斤重的背包，向着青藏高原动身。一路上，他们面对祝愿和质疑，克制了各种艰难和高原反响，也一同看过很多的美景。历时6个月，骑行了4000多公里，他们抵达游览的终点站拉萨。丁一舟最喜欢这样捏着赖敏的脸蛋，他说，赖敏笑起来的样子特别美观，想要一只看到她的笑容。

到达拉萨后，在布达拉宫广场上，丁一舟捧着一束意味幸福的格桑花，单腿跪地，求婚。“我们走了6个月，一路上阅历那么多，嫁个我吧。”听男友说到冲动处，赖敏一边流泪，一边容许他的求婚。在布达拉宫求婚完毕后，丁一舟赖敏和热心驴友一同，来到当地的酒吧庆贺。现场，小敏上台讲述了本人的故事，并献唱一首歌给丁一舟，此举打动了在场的客人，人们纷繁上前为小敏献上了白色的哈达。

2025年1月20日，赖敏用验孕棒测试晓得了一个小生命的存在，那时她就想好了孩子的名字：路遥——路途悠远，不断在路上。赖敏深知本人的病况，她不知能陪孩子多久，所以一口吻给孩子写了18段话，这样直到18岁，他照旧都能读到妈妈的信。即使，那时的她或许已不在人世。为了孩子的安康，他们还是来带北京，给腹中胎儿做进一步的检查。

赖敏和丁一舟对着镜子观赏逐步隆起的腹部，此时的路遥已近4个月，赖敏说她能感遭到，小人儿在一天天的发作着变化。可为人母的心情，是不断担忧本人的身体缘由，而让路遥营养缺乏。

人们都说，怀孕的女人头发不宜过长，这样会影响宝宝的吸收。所以赖敏将披肩的长发剪掉，给宝宝路遥足够的营养。

在北京大学人民医院做完一天检查的赖敏，终于预定上羊水穿刺手术时间，并取到一份留意事项单。她深知，羊水穿刺手术对胎儿和孕妇都不好，可她没有他选，只要保证了路遥的安康，才干保证他的将来。而赖敏，只希望孩子健安康康的来到这世上。2025年5月2日，检查结果出来，路遥遗传了赖敏的基因。

得知结果，赖敏悲哀万分，但是为了对孩子担任，她不得不放弃，并且承受引产。 在入院第一天，腹中孩子与赖敏之间的剥离，呈现倒计时状。赖敏躺在病床上，丁一舟靠在窗前，彼此不说话，一切都是冰冷的。赖敏想，假如本人双腿能动，一定冲锋陷阵也要将路遥生下。

手术前一天是母亲节，而赖敏却要放弃腹中胎儿，失去一次做母亲的时机，她不晓得本人还有几时间能够等候，还能不能等来本人的另外一个孩子，空气里都是泪水咸咸的滋味。引产和消费一样，只是婴儿一出生就是一个死胎。丁一舟说孩子有他手的一只半那么大，连头发都已生长出来，是个女孩，长得像赖敏。赖敏强忍着眼泪和她辞别，她是天使，我很开心做了她仅有一瞬的妈妈。

“我只是用我人生当中的一段，，她却用她剩下的一切的余生来陪我，关于我来讲是不可辜负的一件事情。”这是丁一舟的誓词。“置信美妙，就会遇见美妙。”正是赖敏这句话，再严峻的处境也没有打倒他们。以后的路，我们置信会看到赖敏一如既往的笑容，加油，生命自身就是一件很美妙的事情。